Jag läser upprörande berättelser om följderna av indragna assistanstimmar och försöker utan framgång förstå vad som händer. Vem som helst av oss kan ju få ett barn med särskilda behov, eller drabbas av olycka eller sjukdom som gör oss eller närstående beroende av hjälp.

Därför måste alla vi medborgare, väljare, skattebetalare kunna förstå och känna trygghet i hur systemet fungerar. Annars pajar det.

Nu läser jag om en tvååring med en utvecklingsnivå lägre än ett nyfött barns. Han kan varken styra sin kropp, hålla uppe huvudet, prata, skratta eller kommunicera. ”Vi har aldrig fått kontakt med honom och vi är tveksamma till att han känner igen oss”, säger mamman. Han måste sondmatas, har en kraftig synnedsättning och en inte behandlingsbar epilepsi, med upp till 40 livshotande anfall per dygn. En del anfall är våldsamma, andra nästan omärkliga, han slutar bara att andas. Han måste alltså ha ständig tillsyn.

Efter en prejudicerande dom (se nedan) gjorde Försäkringskassan en helt ny bedömning: Pojken får ingen assistans alls. Hjälpen med att äta och dricka, hygien, klädsel och kommunikation ingår i “normalt föräldraansvar”. Hans omfattande behov av tillsyn beror enbart på epilepsin – som han inte får någon assistans för eftersom den klassas som ett “medicinskt tillstånd”.

Det låter nästan som ett trolleritrick: Simsalabim, så är vi nere på noll assistanstimmar!

Sen kollar jag den prejudicerande domen, som även ministern hela tiden hänvisar till. Det gör mig inte klokare.

Dom i mål nr 3527-14: En kvinna har sedan födseln cystisk fibros, och behöver flera gånger om dagen hjälp med avancerad andningsgymnastik för att få upp slem från lungorna. Ibland drabbas hon av lungblödningar, vilket kräver omedelbar behandling. Hon har haft assistans 40 tim/vecka.

Enligt domslutet måste ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” förstås på det sättet att det uteslutande gäller personer med psykiska funktionshinder. Det hade inte kvinnan, därför ska hon inte längre få någon assistansersättning.

Man ska alltså inte få assistansersättning för t ex andningshjälp, eftersom det bedöms som ”egenvård”, inte heller för ”medicinska behov”, exempelvis hos barn med shunt, epilepsi, astma och liknande.

Det sistnämnda väcker ju också funderingar hos en lekman: Förväntas den som inte har psykiskt funktionshinder kunna återuppliva sig själv vid andningsstillestånd?

Men framför allt kan jag inte begripa vad domen har att göra med de fall jag läst om. De här barnen har väl ändå (även) psykiska funktionshinder? Ett annat exempel:

En fyraåring kan varken gå, stå, sitta eller hålla upp huvudet. Han måste sondmatas, är svårt spastisk och kan få upp till 40-50 epileptiska anfall per dygn. Och han kan inte kommunicera alls. ”Han är som en tvåmånaders baby” säger mamman.

Eftersom han blir allt tyngre och mera vårdkrävande ansökte föräldrarna om fler timmar. Istället beslutade Försäkringskassan att minska antalet med åtta timmar per dygn.

Jag hoppas verkligen att beskrivningarna jag läst är överdrivna och felaktiga. Jag inte sett någon dementi, men vet ju att media vinklar o förenklar – det ligger i deras uppdrag att förtydliga sitt budskap. Det finns fall där jag råkar ha viss insyn och kan få bekräftat att det inte ser riktigt ut som det framställts i media. Bilden är mer komplicerad än så.

Därför bestämmer jag mig för att ta del av den andra sidans argument. Jag kollar Agenda och läser intervjuer med ansvarig minister. Jag är ju hyfsat normalbegåvad och brukar inte ha några problem att begripa texter och sammanhang.

Men här går jag bet.

I regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan för budgetår 2016 står som punkt 1: Mål för assistansersättning:

Försäkringskassan ska bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen.

SVT sammanfattar: “Kostnaderna för den personliga assistansen har ökat kraftigt. Därför har regeringen tillsatt en utredning och gett Försäkringskassan i uppdrag att redan i år bryta utvecklingen av antalet assistanstimmar.” Och i SVTs Agenda förtydligar ministern att utredningen ska pågå under en längre tid, eftersom den är så komplicerad.

Redan där blir jag konfunderad: Vore det inte bättre att vänta med att dra ner timantalet tills man utrett färdigt? Speciellt som läget verkar ganska oklart. Vårdföretagarna hävdar att ministern stödjer sig på inaktuella undersökningar, gjorda innan systemet skärptes, och enligt Försäkringskassans senaste, aktuella, rapport är det inte styrkt att bedrägerierna ökat över tid. De visar på andra,  naturliga förklaringar, ex vis att barnen behöver mera hjälp när de blir äldre. Och hittills har man inte gjort några uppföljningar på hur timmarna används, så det vet man inte heller.

Men ansvarig minister Åsa Regnér upprepar i alla sammanhang att ”kanske så mycket som 10% använts till annat: reklam, sponsring, vinster, administration.”

En hyfsat normalbegåvad undrar stillsamt: Vore det inte bättre att man försökte sätta stopp för de pengar som går till detta “annat”, istället för att “redan i år bryta utvecklingen av antalet assistanstimmar”?

Om det inte går skulle jag gärna vilja veta var svårigheten ligger. För nog måste det väl finnas krav på avrapportering vad pengarna använts för? Annars har man helt andra problem.

Jag läser att det är relativt få som får assistans och att de inte har blivit flera, det är kostnaden som ökat. Att det är relativt få borde väl göra det enklare att kolla än exempelvis VAB-ersättningen. Eller?

Om man smugglar pengar till ett hemligt konto i Lichtenstein inser jag att det kan vara svårt att avslöja, men reklam går väl rent definitionsmässigt inte att göra “i smyg”? Jag slår upp ordet:  “Ordet reklam betyder att ropa högt gång på gång.” Tanken är ju att det ska höras.

Ministern nämnde också att en del pengar verkar gå till jurister. Redan ovanstående gränsdragning till ”egenvård” och ”medicinska behov” gjorde mig lite förvirrad. Så jag kan förstå om den som sitter i en oerhört påfrestande situation behöver juridisk hjälp med att sätta sig in i alla paragrafer. Håkan Tenelius på Vårdföretagarna kommenterar:

”Det är inte bra att juristerna behövs, men eftersom vart tredje fall som överklagas får rätt i domstol, så visar ju det att Försäkringskassan inte följer lagen och ger funktionshindrade den hjälp de har rätt till.”

Nyligen läste jag ett debattinlägg från en pappa till en funktionshindrad flcka. Han jämförde assistansersättningen med VAB – vård av barn:

Eftersom det förekommer omfattande fusk med VAB-ersättningen borde man väl med samma logik dra in ersättningen även till dem som inte fuskar?

Bra fråga, tycker jag.